Ich kam als Frühchen zur Welt. Nach Tagen traten Komplikationen auf. Ursache: eine Krankenhausinfektion. Dadurch eine Sepsis, akutes Nierenversagen, Beatmung, Wiederbelebung, Blutaustausch, zweimaliger Herzstillstand. Keine großen Hoffnungen mehr, dass ich das überlebe. Also: Nottaufe veranlasst. Dieser Tag war der schlimmste Tag im Leben aller meiner Lieben…

Nach langer Behandlung, erkämpfte ich mir mein Lebensrecht.

Folgende Behinderungen sind entstanden: Sehbehinderung, Hörminderung, starke Epilepsie, schwere geistige und körperliche Behinderung und im Laufe der ersten Jahre eine sehr starke Skoliose. Ich kann nicht alleine sitzen, krabbeln, laufen, stehen noch sprechen. Mit jedem epileptischen Anfall werde ich in meiner Entwicklung wieder etwas zurückgeworfen.

Hobbys: Spazieren, Schaukeln, Schwimmen, Therap. Reiten und Hundetherapie.
Lieblingstiere: Hunde, Pferde, Lama, Alpakas.

Im Korso fahre ich das 7. Mal mit, anfangs im Rheinbahn-Bus, danach im Beiwagen mit Mama. Das macht mir riesigen Spaß!

Meine Mama Monika und Oma Renate u. Onkel Arno

 
Ich bin 7 Jahre alt und wohne in Düsseldorf. Meine Eltern nennen mich „der Boss“. Ich kann zwar keine Worte sprechen aber habe doch meistens das letzte Wort.

Ich habe das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom. Es macht, dass meine Nerven im Gehirn nicht isoliert sind und ich deshalb meine Bewegungen nicht gut steuern kann. Trotzdem macht mir Bewegung richtig viel Spaß. Am liebsten mit ganz viel Action. Rampen mit dem Rad runter sausen, wilde Kurven mit dem Ski Bob fahren, im Wasser spielen…Mega!

2018 bin ich beim Korso mitgefahren. Ihr könnt Euch sicher denken, dass ich riesig Spaß hatte, wenn wir in Kurven reingefahren sind oder der Biker Gas gegeben hat. Auch wenn ich nicht mitfahren darf finde ich Motorräder richtig gut. Ich freu mich jetzt schon, wenn ich Euch alle fahren sehe!

 
Ich bin Theresa. Mit meiner Mama Martina, meinem Papa Christian und meinen beiden Geschwistern Klarissa (fast 6 Jahre alt und immer für eine Kuschelzeit zu haben) und Leonard (2 Jahre alt, Rabaukenkönig, aber zuckersüß) wohne ich in Solingen.
Meine Krankheit nennt sich Metachromatische Leukodystrophie, ein furchtbar komplizierter Name, und sie ist etwa ausgebrochen, als ich 2 Jahre alt war. Sie ist nicht heilbar, fortschreitend und beraubte mich all meiner Fähigkeiten.

Trotzdem genieße ich das Leben mit meiner Familie. Ich mag meinen Therapiehund Hermine, Massagen, Lieder, Schaukeln, Kuscheln, gute Gerüche und Brause, die an meinen Lippen so schön kribbelt.
Am Korso habe ich letztes Jahr noch nicht teilgenommen, wir mussten uns erstmal mit den neuen Lebensumständen zurechtfinden. Aber jetzt sind wir gut eingespielt und ich würde mich freuen, dabei sein zu können!

 
Hallo, ich bin Tom und leide am Sanfilippo-Syndrom. Dieses ist eine seltene angeborene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, welche derzeit nicht heilbar ist.

Dennoch bin ich ein fröhlicher, aufgeweckter Teenager und genieße das Leben auf meine Art und Weise.

Mein Hobby ist der wöchentliche Besuch bei der Reittherapie auf meinem Lieblingspferd „Sanko“ und der regelmäßige Spaziergang mit unserem Hund „Blacky“.

Ich lebe noch zu Hause bei meiner Mutter, meiner Schwester und unserem Hund. Meinen Vater besuche ich regelmäßig.

Das letzte Mal habe ich vor drei Jahren am Biker4Kids Motorradkorso teilgenommen. Es war ein tolles und unvergessliches Erlebnis.

Ich freue mich auf diesen besonderen virtuellen Korso und hoffe natürlich, ganz vorne „mitzufahren“.

 
Hallo, mein Name ist Neele Emilia.

Ich wurde in der Heimatstadt der F95 geboren und bin jetzt schon 7 Jahre alt.

Seit meiner Geburt habe ich das Wolf-Hirschhorn-Syndrom oder auch “4p” genannt. Dieses Syndrom hat eine Menge an Begleiterkrankungen, wie z.B. eine therapieresistente Epilepsie und eine körperliche und geistige Behinderung und noch einige Diagnosen mehr. Ich kann nicht sprechen und nicht laufen; daher bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Durch dieses Syndrom bin ich 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen.

Ich bin ein fröhliches kleines Mädchen, das es liebt, Quatsch zu machen, Spaß zu haben und zu lachen. Inzwischen gehe ich seit einem Jahr in eine Förderschule und ich liebe es, in der Schule zu sein, mit anderen Kindern zu spielen und meine Lehrerinnen um den kleinen Finger zu wickeln. Ich bin super gerne an der frischen Luft und liebe es, mit unserem Hund Sammy spazieren zu gehen, ein Eis zu essen oder in meiner Nestschaukel zu schaukeln. Auch im Wasser zu planschen mag ich total. Ich höre gern Musik oder Hörspiele und kuschele gern mit Mama und Papa.

Übrigens, ich habe ich Mama und Papa super gut im Griff und ich weiß ganz genau, welche Knöpfe ich da drücken muss 🙂 Ich liebe Musik und buntes Treiben, auch, zwischen einem Haufen an Motorrädern, wie bei dem Motoradkorso der Biker4Kids zu sein. Hier war ich schon öfter! Und es macht immer wieder Spaß, dabei zu sein und zuzusehen, wie soooo viele Biker sich für Kinder wie mich einsetzen. Auch, wenn ich noch nicht mitfahren konnte. Dafür bin ich noch zu klein 🙂 Deshalb würde ich mich sehr freuen, beim virtuellen Biker-Korso dabei zu sein und einen Paten zu finden.

Ganz liebe Grüße
Eure Neele

 
Ich heiße Olimpia und bin 9 Jahre alt.

Die ersten drei Jahre war ich gesund, dann verlor ich nach und nach meine Fähigkeiten. Ich hatte epileptische Anfälle und konnte nicht mehr sehen und laufen. Meine Diagnose lautet Kinderdemenz.

Ich liebe Musik, meine Familie und spazieren gehen. Ich lache viel, weil ich mit meiner Schwester und meinen Eltern viel Spaß machen kann.

 
Mein Name ist Raul! Ich bin jetzt schon 19 Jahre alt! Eigentlich gehe ich jeden Tag in die Werkstatt und werde dort im Heilpädagogischen Bereich betreut, aber seitdem das Coronavirus grassiert muss ich zu Hause bleiben. Ich bin ein großer Formel 1 Fan und interessiere mich sehr für Lokomotiven! Ansonsten freue ich mich immer, wenn ich meine Hörspiele hören kann! Zu meinem Leben gehören neben Mama und Papa auch meine Pflegegeschwister und jede Menge Tiere 🙂

Raul ist ein Zwilling mit angeborenem Hydrocephalus! Das hat ihn aber in seinen ersten 7 Lebensjahren nicht stark eingeschränkt! Nach einer OP 2008 gab es Komplikationen, die nicht richtig behandelt wurden und seitdem hat er einen hypoxischen Hirnschaden! Raul ist seitdem komplett auf Hilfe angewiesen, kann weder laufen, essen, noch sprechen! Zusätzlich hat er Epilepsie und starke Spastiken bekommen. Er ist jedoch ein Sonnenschein, hat sehr viel Freude am Leben und ist für jeden Blödsinn zu haben.

 
Mein Name ist Chris. Ich bin 9 Jahre alt und sitze im Rollstuhl. Meine Hobbys sind Singen und Musik. Ich habe noch zwei Geschwister.

Ich liebe es zu singen und Zeit mit meiner Mama und meinen Geschwistern zu verbringen und zu kuscheln. Meine Lieblingstiere sind Tiger, Bären und Löwen. Am liebsten esse ich Nudeln mit Tomatensauce.

 
Mein Name ist Julia. Ich bin 29 Jahre alt. Ich wurde mit einer seltenen Stoffwechselstörung geboren. Ich kann leider nicht sprechen und nicht sehen. Mit Unterstützung kann ich allein laufen, essen und trinken.
Ich erobere meine Umgebung rutschend und krabbelnd. Ich taste mich vor und suche Kontakt, indem ich Geräuschen und Stimmen folge. Ich zeige durch Gesten deutlich, was ich möchte. Aber auch, was nicht! ;o)) Ich liebe es, gekämmt, massiert oder gekrabbelt zu werden. Ich liebe es, mich zu bewegen oder zu reiten. Auch das Schwimmen ist eins meiner Lieblingsbeschäftigungen.

Außerdem liebe ich es, herumzualbern, Spaß zu machen, zu kabbeln und kann dabei herzhaft lachen! Gern lasse ich mich im Rollstuhl spazieren fahren und kann auch zeigen, dass ich mich darüber sehr freue.
Ich esse gern Obst, Gemüse, Fleisch, Schokolade, Eis, Kuchen und Joghurt. Ihr seht…ich esse eigentlich fast alles gern!

Wenn ich sprechen könnte, würde ich sagen:
Ich lebe gern und freue mich über Zuwendung!

 
Hallo! Ja, Du! Genau Dich meine ich! Ich bin Jora und ich bin jetzt schon 5 ½ Jahre alt! Ich bin das Nesthäkchen bei uns zu Hause. Ich wohne mit meinen Eltern und meinen drei Schwestern Freya, Sunna und Ylva in Hilden. Wir haben auch einen Hund, die Wilma, und das ist meine beste Freundin. Ich mag alle Tiere gerne! Am liebsten füttere ich die Ziegen im Wildpark – die haben so eine feuchte Schnute. Ich reite aber auch leidenschaftlich – auf dem Rücken eines Ponys bin ich glücklich! Schwimmen finde ich auch super!

Ansonsten gehe ich sehr gerne in den Kindergarten und dort habe ich auch viele Freunde, die gerne mit mir spielen. Obwohl ich durch meine Besonderheiten nicht richtig mitspielen oder mich verständigen kann, spielen die Kinder dort gerne mit mir. Ich habe eine Leukodystrophie, die sich Morbus Alexander nennt. Die ist wohl ziemlich selten! Mama und Papa sagen immer, das sei wie ein Sechser im Lotto. Ich habe noch nie am Korso teilgenommen und würde mich freuen, wenn ich Dein Sozius sein darf und wir hier mal ordentlich die Gegend unsicher machen würden!

Alles Liebe und fahr immer schön vorsichtig!
Deine Jora

 
Liebe Biker4Kids, mein Name ist Daniel M. Ich bin 24 Jahre alt und lebe mit meiner Mom in Düsseldorf. Schon als kleiner Junge liebte ich Motorräder und sobald ich in meinem Buggy sitzend eins entdeckte, zeigte ich begeistert darauf und rief “WOW, WOW, WOW!”. Ich war schon ein paar Mal mit meiner Mom bei der Biker4Kids Corso, aber leider ist es für mich nicht möglich auf einem der Motorräder mitzufahren. Trotzdem liebe ich das Erlebnis dabei zu sein, wenn die Motorräder sich für die Corso auf den Weg machen und das Aufheulen der Motoren alle anderen Geräusche übertönt.

Ich habe eine genetisch bedingte fortschreitenden Hirnerkrankung, die sich Alexanders Leukodystrophie nennt. Die Krankheit sorgt dafür, dass mein Gehirn alle Fähigkeiten vergisst, die ich als Kind einmal gelernt habe und es ist auch nicht mehr in der Lage neue Fähigkeiten zu erlernen. Dementsprechend bin ich nicht mehr in der Lage zu laufen, zu sitzen oder zu sprechen und brauche Unterstützung beim Essen und Atmen. Wenn es mir gut genug geht um in meinem Rollstuhl zu sitzen, dann genieße ich es sehr im Garten oder im Wald zu sein und ich lausche dann den Rufen der Vögel mit großem Interesse. Ich liebe auch den nahen Kontakt zu Tieren – vor allem zu Hunden – und sie sind mir jederzeit willkommen, um mit mir zu knuddeln (wie auch Quedo, der Therapie-Hund vom Jugendhospiz Regenbogenland). Ich höre auch gerne Musik und mag die fröhlichen Geräusche von Besuchern, wenn Freunde und Familie in mein Zimmer kommen. Obwohl ich leider nicht mehr sehr gut sehen kann, mag ich auch Filme und ich erinnere mich jedes Mal an die Soundtracks von meinen Lieblingsfilmen – dann schaffe ich es manchmal sogar zu lächeln.

 
Alina lebt mit ihrer Mama und ihrem Hund in der Nähe von Düsseldorf. Sie hat eine unheilbare fortschreitende Stoffwechselerkrankung (MPS), die ihr nach und nach fast alle Fähigkeiten, wie z.B. Hören und Sehen nimmt und die unweigerlich zu einem frühen Tod führt. Seit einer eigentlich harmlosen OP vor 12 Jahren ist sie zudem querschnittsgelähmt und nachts maschinenbeatmet.

Trotz allem hat sie ihr Lachen nie verloren und ist ein kleiner Adrenalin-Junkie 🙂 Sie liebt Geschwindigkeit und Nervenkitzel, weshalb der Biker4Kids Motorradkorso für sie zu ihrem Highlight des Jahres gehört.