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Ich kam als Frühchen zur Welt. Nach Tagen traten Komplikationen auf. Ursache: eine Krankenhausinfektion. Dadurch eine Sepsis, akutes Nierenversagen, Beatmung, Wiederbelebung, Blutaustausch, zweimaliger Herzstillstand. Keine großen Hoffnungen mehr, dass ich das überlebe. Also: Nottaufe veranlasst. Dieser Tag war der schlimmste Tag im Leben aller meiner Lieben…
Nach langer Behandlung, erkämpfte ich mir mein Lebensrecht.
Folgende Behinderungen sind entstanden: Sehbehinderung, Hörminderung, starke Epilepsie, schwere geistige und körperliche Behinderung und im Laufe der ersten Jahre eine sehr starke Skoliose. Ich kann nicht alleine sitzen, krabbeln, laufen, stehen noch sprechen. Mit jedem epileptischen Anfall werde ich in meiner Entwicklung wieder etwas zurückgeworfen.
Hobbys: Spazieren, Schaukeln, Schwimmen, Therap. Reiten und Hundetherapie.
Lieblingstiere: Hunde, Pferde, Lama, Alpakas.
Im Korso fahre ich das 7. Mal mit, anfangs im Rheinbahn-Bus, danach im Beiwagen mit Mama. Das macht mir riesigen Spaß!
Meine Mama Monika und Oma Renate u. Onkel Arno
Ich bin 7 Jahre alt und wohne in Düsseldorf. Meine Eltern nennen mich „der Boss“. Ich kann zwar keine Worte sprechen aber habe doch meistens das letzte Wort.
Ich habe das Pelizaeus-Merzbacher-Syndrom. Es macht, dass meine Nerven im Gehirn nicht isoliert sind und ich deshalb meine Bewegungen nicht gut steuern kann. Trotzdem macht mir Bewegung richtig viel Spaß. Am liebsten mit ganz viel Action. Rampen mit dem Rad runter sausen, wilde Kurven mit dem Ski Bob fahren, im Wasser spielen…Mega!
2018 bin ich beim Korso mitgefahren. Ihr könnt Euch sicher denken, dass ich riesig Spaß hatte, wenn wir in Kurven reingefahren sind oder der Biker Gas gegeben hat. Auch wenn ich nicht mitfahren darf finde ich Motorräder richtig gut. Ich freu mich jetzt schon, wenn ich Euch alle fahren sehe!
Ich bin Theresa. Mit meiner Mama Martina, meinem Papa Christian und meinen beiden Geschwistern Klarissa (fast 6 Jahre alt und immer für eine Kuschelzeit zu haben) und Leonard (2 Jahre alt, Rabaukenkönig, aber zuckersüß) wohne ich in Solingen.
Meine Krankheit nennt sich Metachromatische Leukodystrophie, ein furchtbar komplizierter Name, und sie ist etwa ausgebrochen, als ich 2 Jahre alt war. Sie ist nicht heilbar, fortschreitend und beraubte mich all meiner Fähigkeiten.
Trotzdem genieße ich das Leben mit meiner Familie. Ich mag meinen Therapiehund Hermine, Massagen, Lieder, Schaukeln, Kuscheln, gute Gerüche und Brause, die an meinen Lippen so schön kribbelt.
Am Korso habe ich letztes Jahr noch nicht teilgenommen, wir mussten uns erstmal mit den neuen Lebensumständen zurechtfinden. Aber jetzt sind wir gut eingespielt und ich würde mich freuen, dabei sein zu können!
Hallo, ich bin Tom und leide am Sanfilippo-Syndrom. Dieses ist eine seltene angeborene, erblich bedingte Stoffwechselerkrankung, welche derzeit nicht heilbar ist.
Dennoch bin ich ein fröhlicher, aufgeweckter Teenager und genieße das Leben auf meine Art und Weise.
Mein Hobby ist der wöchentliche Besuch bei der Reittherapie auf meinem Lieblingspferd „Sanko“ und der regelmäßige Spaziergang mit unserem Hund „Blacky“.
Ich lebe noch zu Hause bei meiner Mutter, meiner Schwester und unserem Hund. Meinen Vater besuche ich regelmäßig.
Das letzte Mal habe ich vor drei Jahren am Biker4Kids Motorradkorso teilgenommen. Es war ein tolles und unvergessliches Erlebnis.
Ich freue mich auf diesen besonderen virtuellen Korso und hoffe natürlich, ganz vorne „mitzufahren“.
Hallo, mein Name ist Neele Emilia.
Ich wurde in der Heimatstadt der F95 geboren und bin jetzt schon 7 Jahre alt.
Seit meiner Geburt habe ich das Wolf-Hirschhorn-Syndrom oder auch “4p” genannt. Dieses Syndrom hat eine Menge an Begleiterkrankungen, wie z.B. eine therapieresistente Epilepsie und eine körperliche und geistige Behinderung und noch einige Diagnosen mehr. Ich kann nicht sprechen und nicht laufen; daher bin ich auf einen Rollstuhl angewiesen. Durch dieses Syndrom bin ich 24 Stunden am Tag auf Hilfe angewiesen.
Ich bin ein fröhliches kleines Mädchen, das es liebt, Quatsch zu machen, Spaß zu haben und zu lachen. Inzwischen gehe ich seit einem Jahr in eine Förderschule und ich liebe es, in der Schule zu sein, mit anderen Kindern zu spielen und meine Lehrerinnen um den kleinen Finger zu wickeln. Ich bin super gerne an der frischen Luft und liebe es, mit unserem Hund Sammy spazieren zu gehen, ein Eis zu essen oder in meiner Nestschaukel zu schaukeln. Auch im Wasser zu planschen mag ich total. Ich höre gern Musik oder Hörspiele und kuschele gern mit Mama und Papa.
Übrigens, ich habe ich Mama und Papa super gut im Griff und ich weiß ganz genau, welche Knöpfe ich da drücken muss 🙂 Ich liebe Musik und buntes Treiben, auch, zwischen einem Haufen an Motorrädern, wie bei dem Motoradkorso der Biker4Kids zu sein. Hier war ich schon öfter! Und es macht immer wieder Spaß, dabei zu sein und zuzusehen, wie soooo viele Biker sich für Kinder wie mich einsetzen. Auch, wenn ich noch nicht mitfahren konnte. Dafür bin ich noch zu klein 🙂 Deshalb würde ich mich sehr freuen, beim virtuellen Biker-Korso dabei zu sein und einen Paten zu finden.
Ganz liebe Grüße
Eure Neele
Ich heiße Olimpia und bin 9 Jahre alt.
Die ersten drei Jahre war ich gesund, dann verlor ich nach und nach meine Fähigkeiten. Ich hatte epileptische Anfälle und konnte nicht mehr sehen und laufen. Meine Diagnose lautet Kinderdemenz.
Ich liebe Musik, meine Familie und spazieren gehen. Ich lache viel, weil ich mit meiner Schwester und meinen Eltern viel Spaß machen kann.
Mein Name ist Raul! Ich bin jetzt schon 19 Jahre alt! Eigentlich gehe ich jeden Tag in die Werkstatt und werde dort im Heilpädagogischen Bereich betreut, aber seitdem das Coronavirus grassiert muss ich zu Hause bleiben. Ich bin ein großer Formel 1 Fan und interessiere mich sehr für Lokomotiven! Ansonsten freue ich mich immer, wenn ich meine Hörspiele hören kann! Zu meinem Leben gehören neben Mama und Papa auch meine Pflegegeschwister und jede Menge Tiere 🙂
Raul ist ein Zwilling mit angeborenem Hydrocephalus! Das hat ihn aber in seinen ersten 7 Lebensjahren nicht stark eingeschränkt! Nach einer OP 2008 gab es Komplikationen, die nicht richtig behandelt wurden und seitdem hat er einen hypoxischen Hirnschaden! Raul ist seitdem komplett auf Hilfe angewiesen, kann weder laufen, essen, noch sprechen! Zusätzlich hat er Epilepsie und starke Spastiken bekommen. Er ist jedoch ein Sonnenschein, hat sehr viel Freude am Leben und ist für jeden Blödsinn zu haben.
Heiner Brand ist ein ehemaliger deutscher Handballspieler und -trainer. Während seiner aktiven Zeit wurde er mit dem VfL Gummersbach sechsmal deutscher Meister. Mit der Nationalmannschaft wurde er einmal Olympiavierter und 1978 Weltmeister. Als Nationaltrainer holte er sowohl die Europa- als auch die Weltmeisterschaft sowie die olympische Silbermedaille 2004.
Mein Name ist Chris. Ich bin 9 Jahre alt und sitze im Rollstuhl. Meine Hobbys sind Singen und Musik. Ich habe noch zwei Geschwister.
Ich liebe es zu singen und Zeit mit meiner Mama und meinen Geschwistern zu verbringen und zu kuscheln. Meine Lieblingstiere sind Tiger, Bären und Löwen. Am liebsten esse ich Nudeln mit Tomatensauce.
Hallo liebe Biker! Da der Charity-Ride Biker4Kids dieses Jahr nicht wie gewohnt stattfinden kann, versuchen nun mein Patenkind Neele und ich, ein schlagkräftiges Team auf die Beine zu stellen. Also, wir freuen uns auf eure Unterstützung, kommt in unser Team!
Euer Lumpi
Jasmin Schwiers ist eine deutsche Schauspielerin. Bekannt wurde sie durch ihre Rolle als Tochter von Rita Kruse (Gaby Köster) in der RTL-Comedyreihe „Ritas Welt“. Seit 1997 hat Jasmin Schwiers in mehr als 50 Fernseh- und Kinofilmen mitgespielt.
Auch dieses Jahr haben sich die Biker4Kids wieder ein tolles Event überlegt. Fahrt mit, im Team von Tom Paulußen und Jens Nowotny. Für jede Unterstützung sind wir dankbar und freuen uns auf euch.
Bleibt gesund!
Hallo, Jürgen Bangert hier, oder “Elvis Eifel”. Ich bin gerade hier so mal in meiner kleinen Moped-Garage. Mal gucken, ob sie noch da ist, die Black Pearl. Ja, dieses Jahr darf ich mitfahren, ich bin dabei, beim Biker4Kids Charity-Ride 2020. Der wird dieses Jahr ein bisschen anders aussehen als sonst, also nicht ein großer Ride, sondern viele mehrere kleine Rides. Jeder kann was tun, jeder kann sich eine Truppe zusammenstellen. Ich könnt euch jetzt anmelden, hier auf Biker4Kids und das Ganze auch in diesem Jahr unterstützen. Ihr wisst, das Geld geht an die Kinder- und Jugendhospizarbeit, ist also wirklich für eine gute Sache.
Und hier die Black Pearl, die spann ich dann auch an und ja, ich würde mich freuen, wenn ich am 30. August bei der Hauptveranstaltung in Düsseldorf dabei bin. Ich werde aber auch vorher schon mit meinen Freunden ein paar Kilometer abspulen für diese gute Sache. Meldet euch an!
Ich habe die große Freude, den Marcel dieses Jahr auch näher kennenzulernen, für den habe ich die Patenschaft übernommen und Marcel ist schon, ich glaube, zum siebten Mal dabei. Also, ich glaub, ich kann von ihm noch etwas lernen 🙂 Und Marcel ich hoffe, du fährst auch wieder im Beiwagen mit dieses Jahr und hast Spaß.
Käthe Köstlich ist eine Travestiekünstlerin und Kabarettistin aus Düsseldorf. Sie unterstützt bereits seit vielen Jahren die Biker4Kids und moderiert seit 2011 den Biker4Kids Motorradkorso. Über die Grenzen von NRW hinaus bekannt wurde sie durch ihre Teilnahme an der Fernsehsendung „The biggest Loser“.
Dr. Marie-Agnes Strack-Zimmermann ist Schirmherrin des Ambulanten Kinder- und Jugendhospizdienstes Düsseldorf. Als Politikerin ist sie Mitglied des Deutschen Bundestages und bewirbt sich im Herbst 2020 als Oberbürgermeisterin von Düsseldorf. Bereits seit vielen Jahren führt sie mit ihrem BMW-Motorrad den Biker4Kids Motorradkorso an.
Aufgrund der aktuellen Lage haben sich die Biker4Kids dieses Jahr etwas ganz besonders Tolles einfallen lassen, weil der Benefiz-Motorradkorso dieses Jahr nicht stattfinden kann. Den ersten Biker4Kids Charity-Ride! Noam the Boss und ich Oliver Stokowski bilden ebenfalls ein Team. Wir freuen uns, wenn ihr uns unterstützt und für unser Team mitfahren könnt.
Vielen lieben Dank!
Mein Name ist Paul Quiter. Als betroffener Vater eines Sohnes mit lebensverkürzender Erkrankung liegt mir die Kinder- und Jugendhospizarbeit seit vielen Jahren am Herzen. Mein Engagement verbinde ich seit 2012 mit der ehrenamtlichen Vorstandstätigkeit im Deutschen Kinderhospizverein e.V. Diese Aufgabe hat mir vielfältige Einblicke in die notwendigen und weitreichenden Bedürfnisse der jungen Menschen mit lebensverkürzender Erkrankung sowie deren Familien ermöglicht. Für die so wichtige Arbeit benötigen wir immer wieder Unterstützung und auch die öffentliche Wahrnehmung. Ich bin stolz, die Biker4Kids seit so vielen Jahren an unserer Seite zu wissen.
Nun bilde ich in diesem Jahr für den Charity-Ride 2020 gemeinsam mit Daniel ein Team. Als sein Pate für diese Ausfahrt bin ich sehr stolz, an seiner Seite sein zu dürfen. Daniels Begeisterung für den Corso beeindruckt mich sehr und hat mich regelrecht angesteckt. Auf dass das Aufheulen der Motoren Daniel ein erneutes „WOW!“ entlocken wird! Ich freue mich, wenn sich viele Bike-Fans dem Charity-Ride anschließen. Umso mehr hoffe ich aber, dass sich viele Menschen unserem Team um Daniel anschließen! Die so wichtige und langjährige Aktion der Biker trägt erheblich dazu bei, die Arbeit des Deutschen Kinderhospizvereins e.V. finanziell zu unterstützen. Dafür danke ich von Herzen!
Seid dabei und schließt euch Daniel an!
Die Prinzengarde Köln ist Botschafter des Deutschen Kinderhospizvereins in Olpe. Als eines der neun Traditionscorps im Kölner Karneval begleitet die Prinzengarde das Kölner Dreigestirn durch die Session und insbesondere beim Kölner Rosenmontagszug.
Ich war immer schon Team Olympia! Lumpi ist mein zweitliebster Hund. Heute bin ich aber auch Team Olimpia und das hat nichts mit den Olympischen Spielen zu tun. Olimpia – HALLO 🙂 – ist 9 Jahre alt und ist eins der vielen Kinder beim Deutschen Kinderhospizverein, und Olimpia und ich, wir sind sozusagen ein Team. Es gibt nämlich dieses Jahr einen Spendenkorso, also viele Menschen die Motorrad fahren für einen guten Zweck, von Biker4Kids.
Und ich versuche jetzt mit Hilfe von Olimpia, so viele Menschen wie möglich zu animieren an diesem Motorradkorso mitzumachen, damit viele Spendengelder reinkommen. Also, wer Team Olimpia ist, genau wie ich, macht bitte mit und unterstützt uns – das heißt mich Ralph und Olimpia.
Hallo Alina 🙂 Auf der Straße getrennt, im Ziel vereint! Das diesjährige Motto von den Biker4Kids könnte eigentlich treffender nicht sein. Ich freue mich riesig, dich als mein Patenkind an meiner Seite zu haben und ich hoffe, dass wirklich alle gutes Wetter haben und viele Biker unterwegs sein werden, und vor allen Dingen, – ALLE – wieder Gesund nach Hause zu kommen. Insofern, Alles Gute, ganz ganz liebe Grüße!
Dein Axel
Mein Name ist Julia. Ich bin 29 Jahre alt. Ich wurde mit einer seltenen Stoffwechselstörung geboren. Ich kann leider nicht sprechen und nicht sehen. Mit Unterstützung kann ich allein laufen, essen und trinken.
Ich erobere meine Umgebung rutschend und krabbelnd. Ich taste mich vor und suche Kontakt, indem ich Geräuschen und Stimmen folge. Ich zeige durch Gesten deutlich, was ich möchte. Aber auch, was nicht! ;o)) Ich liebe es, gekämmt, massiert oder gekrabbelt zu werden. Ich liebe es, mich zu bewegen oder zu reiten. Auch das Schwimmen ist eins meiner Lieblingsbeschäftigungen.
Außerdem liebe ich es, herumzualbern, Spaß zu machen, zu kabbeln und kann dabei herzhaft lachen! Gern lasse ich mich im Rollstuhl spazieren fahren und kann auch zeigen, dass ich mich darüber sehr freue.
Ich esse gern Obst, Gemüse, Fleisch, Schokolade, Eis, Kuchen und Joghurt. Ihr seht…ich esse eigentlich fast alles gern!
Wenn ich sprechen könnte, würde ich sagen:
Ich lebe gern und freue mich über Zuwendung!
Hallo! Ja, Du! Genau Dich meine ich! Ich bin Jora und ich bin jetzt schon 5 ½ Jahre alt! Ich bin das Nesthäkchen bei uns zu Hause. Ich wohne mit meinen Eltern und meinen drei Schwestern Freya, Sunna und Ylva in Hilden. Wir haben auch einen Hund, die Wilma, und das ist meine beste Freundin. Ich mag alle Tiere gerne! Am liebsten füttere ich die Ziegen im Wildpark – die haben so eine feuchte Schnute. Ich reite aber auch leidenschaftlich – auf dem Rücken eines Ponys bin ich glücklich! Schwimmen finde ich auch super!
Ansonsten gehe ich sehr gerne in den Kindergarten und dort habe ich auch viele Freunde, die gerne mit mir spielen. Obwohl ich durch meine Besonderheiten nicht richtig mitspielen oder mich verständigen kann, spielen die Kinder dort gerne mit mir. Ich habe eine Leukodystrophie, die sich Morbus Alexander nennt. Die ist wohl ziemlich selten! Mama und Papa sagen immer, das sei wie ein Sechser im Lotto. Ich habe noch nie am Korso teilgenommen und würde mich freuen, wenn ich Dein Sozius sein darf und wir hier mal ordentlich die Gegend unsicher machen würden!
Alles Liebe und fahr immer schön vorsichtig!
Deine Jora
Liebe Biker4Kids, mein Name ist Daniel M. Ich bin 24 Jahre alt und lebe mit meiner Mom in Düsseldorf. Schon als kleiner Junge liebte ich Motorräder und sobald ich in meinem Buggy sitzend eins entdeckte, zeigte ich begeistert darauf und rief “WOW, WOW, WOW!”. Ich war schon ein paar Mal mit meiner Mom bei der Biker4Kids Corso, aber leider ist es für mich nicht möglich auf einem der Motorräder mitzufahren. Trotzdem liebe ich das Erlebnis dabei zu sein, wenn die Motorräder sich für die Corso auf den Weg machen und das Aufheulen der Motoren alle anderen Geräusche übertönt.
Ich habe eine genetisch bedingte fortschreitenden Hirnerkrankung, die sich Alexanders Leukodystrophie nennt. Die Krankheit sorgt dafür, dass mein Gehirn alle Fähigkeiten vergisst, die ich als Kind einmal gelernt habe und es ist auch nicht mehr in der Lage neue Fähigkeiten zu erlernen. Dementsprechend bin ich nicht mehr in der Lage zu laufen, zu sitzen oder zu sprechen und brauche Unterstützung beim Essen und Atmen. Wenn es mir gut genug geht um in meinem Rollstuhl zu sitzen, dann genieße ich es sehr im Garten oder im Wald zu sein und ich lausche dann den Rufen der Vögel mit großem Interesse. Ich liebe auch den nahen Kontakt zu Tieren – vor allem zu Hunden – und sie sind mir jederzeit willkommen, um mit mir zu knuddeln (wie auch Quedo, der Therapie-Hund vom Jugendhospiz Regenbogenland). Ich höre auch gerne Musik und mag die fröhlichen Geräusche von Besuchern, wenn Freunde und Familie in mein Zimmer kommen. Obwohl ich leider nicht mehr sehr gut sehen kann, mag ich auch Filme und ich erinnere mich jedes Mal an die Soundtracks von meinen Lieblingsfilmen – dann schaffe ich es manchmal sogar zu lächeln.
Alina lebt mit ihrer Mama und ihrem Hund in der Nähe von Düsseldorf. Sie hat eine unheilbare fortschreitende Stoffwechselerkrankung (MPS), die ihr nach und nach fast alle Fähigkeiten, wie z.B. Hören und Sehen nimmt und die unweigerlich zu einem frühen Tod führt. Seit einer eigentlich harmlosen OP vor 12 Jahren ist sie zudem querschnittsgelähmt und nachts maschinenbeatmet.
Trotz allem hat sie ihr Lachen nie verloren und ist ein kleiner Adrenalin-Junkie 🙂 Sie liebt Geschwindigkeit und Nervenkitzel, weshalb der Biker4Kids Motorradkorso für sie zu ihrem Highlight des Jahres gehört.
